Associazione per l’aiuto ai giovani con diabete di Ferrara ONLUS
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Affiliati DIABETE FORUM e FEDERAZIONE DIABETE E.R.
Codice fiscale 93046700386
Sede  VIA RAVENNA 52 FERRARA 
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. sito web www.agpc.it

E’ l’Associazione delle famiglie dei bambini ed adolescenti, affetti da patologie croniche  di Ferrara e provincia, con particolare riferimento al diabete, che è la malattia endocrina più diffusa in età pediatrica.

Attualmente i minori con diabete, seguiti dalla Divisione Pediatrica dell’Ospedale S. Anna di Ferrara, sono oltre 120. La stragrande maggioranza  è affetto da diabete di tipo 1 (insulino-dipendente). Gli altri sono affetti da diabete non insulino-dipendente. Queste due malattie sono in netto aumento nel nostro territorio come in tutto il mondo.

Inoltre, molti ragazzi con diabete insulino-dipendente risultano anche affetti da malattia celiaca, che spesso viene riconosciuta al momento della diagnosi di diabete o poco dopo.

All’esordio della malattia, il medico diabetologo pediatra dell’ospedale consiglia ai genitori di mettersi in contatto con l’Associazione.

Alcuni di noi fanno visita alla famiglia durante  il ricovero. Questo aspetto è visto positivamente da quasi tutte le famiglie, di solito molto disorientate nella fase iniziale della malattia: non conoscono il problema, hanno persino paura di lasciare l’ospedale e di dover affrontare  da soli la cura domiciliare della malattia, che è complicata in primo momento e in continua evoluzione in seguito.

La famiglia ed il ragazzo vengono educati all’autocontrollo della malattia, dovranno quindi imparare a far fronte ad ogni evenienza, gestendo autonomamente la terapia insulinica, che dovrà essere associata ad attività fisica e una corretta alimentazione.

Compiti dell’Associazione:

- aiutare la famiglia ad accettare la malattia perché il minore possa avere una vita quanto più normale possibile ed a gestire le difficoltà correlate all’età dei ragazzi (i bambini più piccoli e gli adolescenti sono i più problematici);

- fornire alla famiglia le informazioni per accedere ad alcune agevolazioni previste dalla legislatura e aiutarla a semplificare il percorso burocratico.

- collaborare con la famiglia e con il pediatra di comunità per favorire il rientro a scuola; questo deve avvenire il prima possibile, ma con alcuni importanti provvedimenti atti a salvaguardare il minore;

- collaborare con la struttura ospedaliera della Divisione di Pediatria ed Adolescentologia per organizzare incontri a carattere scientifico, per approfondire ed aggiornare la conoscenza della malattia:

• la dieta nel giovane con diabete
• il diabete nella primissima infanzia
• l’attività sportiva
• le complicanze della malattia diabetica
• le problematiche adolescenziali.
• le novità tecnologiche
• la ricerca scientifica

- collaborare con la struttura nell’organizzare i “campi scuola”. I campi scuola sono fondamentali per completare l’educazione del ragazzo all’autocontrollo e all’autogestione favorendo l’autonomia della famiglia. Sono rivolti ai ragazzi in età compresa tra 8 e 15 anni, i gruppi sono di 14-16 ragazzi, durano circa una settimana e sono delle vere e proprie vacanze!

L’Associazione organizza almeno due incontri sociali all’anno, rivolti non solo a genitori e ragazzi, ma anche ai loro parenti ed amici, per divulgare le conoscenze relative al diabete e per socializzare e confrontarsi sui vari problemi, darsi anche sostegno psicologico a vicenda.

Nell’ambito dell’Associazione si sono costituiti piccoli gruppi di lavoro con compiti specifici.

L’Associazione si finanzia con le quote associative, offerte, donazioni, lotterie, banchetti di sensibilizzazione e raccolta fondi..

E’ regolarmente iscritta  nel registro del volontariato e non ha scopi di lucro.

L’assemblea dei Soci elegge il Consiglio Direttivo e il Presidente. Il Consiglio Direttivo si riunisce con frequenza mensile. Due volte l’anno viene convocata l’assemblea dei Soci  con la presenza dei Medici cui è affidata l’assistenza dei ragazzi diabetici.

I componenti del Direttivo in collaborazione con il Comitato Scientifico, si impegnano alla realizzazione di convegni, seminari, congressi relativi al Diabete ed alle sue complicanze.

Da qualche anno è attivo un Gruppo di AUTO-MUTUO-AIUTO, per individuare nelle famiglie i punti di forza e metterli a disposizione degli altri, per capire le criticità e cercare una soluzione, per usufruire dell’esperienza di chi, invece, ha già fatto un percorso positivo.

Indirizzo:
via Ravenna 52, Ferrara, aperta al pubblico su appuntamento.

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Quanto segue ha lo scopo di non suscitare eccessive aspettative da parte di chi chiede informazioni e nello stesso tempo di prevenire eventuali contestazioni sul contenuto delle pagine.
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1. Il diabete è una malattia che richiede cure mediche approfondite.
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